Šibenčanka Helena Jakoliš, farmaceutska tehničarka i food blogerica te autorica knjige "Zdravo i slasno bez glutena" punih je šest mjeseci čekala dijagnozu - limfedem nepoznata uzroka. Lutanja od liječnika do liječnika nisu joj novost.
Od 17. godine počela je obilaziti liječnike u potrazi za rješenjem tegoba, a limfedem je samo posljednji u nizu. Sa 25 godina dobila je dijagnozu celijakije, a zbog prekasnog dijagnosticiranja bolest je ostavila puno traga.
Donosimo vam samo tek mali dio teksta o ovoj bolesti i njenoj te priči drugih žena, koji smo objavili u posljednjem broju Doktora u kući, te Helenino emotivno pismo adresirano na presjednicu RH, ministarstvo i ravnatelja HZZO-a.
Helenin limfedem posljedica je kasno dijagnosticirane celijakije.
Odvojite vrijeme i pročitajte - vrijedi
"Mnogi od vas upoznati su s mojim trnovitim putem, godinama lutanja, brojnim dijagnozama (aspirinska astma, hipertenzija, tahikardija, alergije na hranu i lijekove, panhipoituarizam, hipogonadotropni gonadizam, hipopituarizam, neutrofilna anemija, mikroadenom na hipofizi, osteoartroza, mikroskopski kolitis, potpuni gubitak menstruacije) sve do otkrivanja "prijateljice" celijakije.
Pronalaskom dijagnoze koja je bila uzročnik svih mojih dijagnoza, iz tunela punog tame ugledala sam svjetlost i proslavila svoje novo rođenje te prešla na bezglutensku dijetu s pravom izvornom nutritivnom hranom. Iz dana u dan osjećala sam se bolje, a kako su godine prolazile riješila sam se više od 80 posto dijagnoza.
Mojoj sreći nije bilo kraja, no početkom 2017. godine uslijedio je novi šok.
Moje je tijelo bilo teško poput kamena, počelo sam ponovno nekontrolirano mokriti, a na nogama se odjednom pojavio celulit. Od stopala do trbuha bila sam sva naborana i spužvasta, te sam, u samo mjesec dana, dobila više od 12 kg tjelesne mase. Imala sam osjećaj da sam zarobljena u vlastitom tijelu. Fina i glatka koža za mene je tada postala zaborav, moje tijelo zahvaćaju nepravilnosti. Počinjem gubiti osjet u nogama, otvaraju se male ranice, a nedugo nakon toga dijagnosticiran mi je limfedem.
Nalaz nije upućivao ni na kakve razorene limfne žile, ali je pokazao intezivnu sjenu cijele trbušne šupljine koja se nalazila pod vodom. Budući da se moje stanje iz dana u dan pogoršavalo, a uzrok te sjene i dalje bio nepoznat odlazim u Švicarsku zahvaljujući pomoći malih ljudi velikog srca gdje mi se konačno otkriva uzrok te pristupam alternativnom liječenju. Najveću kalvariju kao i mnogi drugi prošla sam u borbi s HZZO-om za dobivanje svojih prava. Naime, kada je moj liječnik zatražio kompresivne čarape rađene po mjeri do visine dojki i kompresivne zavoje izjava jedne od doktorica bila je: "Gospođo, to je kao da mi dođe invalid i umjesto običnih, zatraži kolica na električni pogon." Nakon toga sam odvratila da sam očito došla tražiti čarape sa Swarovski kristalima.
Da bi došla do dijagnoze Ana je prošla mnoge liječnike i sve bolnicu u Zagrebu. Bezuspješno, barem prvih sedam godina...
Problem za problemom
Unatoč svemu, nakon što je uložena žalba i slučaj proslijeđen na Ministarstvo, problem je riješen unutar nekoliko dana i ja sam ugledala svoje prve čarape. No problemi su se kao i svima nama nastavili nizati dalje na naš financijski teret: plaćanje ručnih drenaža, kompresivnih zavoja za bandažiranje, losiona za kožu i još nekoliko čarapa, jer nažalost ne možete imati samo jedne."
Ivana Han je bila samo jedna u nizu pacijenata koja je godinama lutala od ordinacije do ordinacije u nadi da će joj se konačno otkriti uzrok njenih tegoba.
No, nažalost, kao i mnogi od nas na tome je putu pretrpjela brojno ismijavanje liječnika koji su joj poprilično otvoreno rekli da umišlja svoje probleme.
Danas bez imalo imalo srama može govoriti o svojoj bolesti jer je nakon sedam godina borbe konačno saznala da je uzrok njenih problema bio limfedem. Njezin dan započinje barem pola sata ranije nego inače jer mora zaviti prste zavojem, a na desno stopalo staviti rebrasti umetak koji pomaže pokrenuti limfu. Nakon toga oblači kompresivne čarape, priprema posebnu hranu i pazi da u danu ima dovoljno tjelesne aktivnosti. Unatoč svemu ovo je primjer jedne izuzetno hrabre žene koja nije dopustila da je ismijavanje liječnika uništi te je danas i majka trojici prekarasnih dječaka.
Ana - žena lavica
Zatim slijedi priča naše drage Ane, najteže među našim trima pričama. Ona je primjer žene lavice, žene zvane hrabrost.
U 33. godini Ana je oboljela je od karcinoma dojke, a uslijed brojnih kemoterapija, zračenja i imunoterapija dobiva dijagnozu osteoporoze i limfedema. Suočavanje s rakom, majci tada troje male djece, nije bilo lako, no uskoro joj odstranjuju 13 limfnih čvorova. Sve terapije koje su bile provođene za limfedem napravile su puno više štete nego koristi zbog neadvekatne zdrastvene skrbi.
Godinama su je vrtjeli u krug dok nije počela privatno odlaziti na ručne manualne drenaže i kompresivno bandažiranje koje je urodilo plodom. No, tada je nastupio novi šok jer je kao i svi mi za samo nekoliko tretmana platila više do 3000 kn. Bolest ju je financijski iscrpila, Anina invalidnina iznosi 1200 kn što je očigledno nedovoljno za pokrivanje i samih terapija, a kamoli drugih životnih potreba.
Nažalost, nakon mastektomije i ugradnje implantata njeno stanje se drastično pogoršalo te je došla u fazu kada ponekad ne može niti disati niti hodati. Limfedem se proširio po cijelome tijelu, a najveći problem ima u trbušnoj šupljini. Kao i svakome od nas, Ani nedostaju normalne stvari, voljela bi konačno odjenuti hlače i voljela bi da je netko uputi u inozemstvo kako bi dobila advekatnu skrb.
Pobijedila je rak, a sada ju je limfedem strpao u krevet.
Mnogi od nas dijelili su Aninu priču. Prije par mjeseci Ana je dospjela do velikana u zdravstvu, no tada je uslijedio novi šok. Na jednom od razgovora rečeno joj je da su ručne drenaže koje naravno, sama financira POREZ NA BUDALE te da će svoj veliki limfedem riješiti vježbanjem trbušnjaka. Ana nije stala i pisala je predsjednici koja je prije nekoliko dana poslala dopis da se o njenom slučaju očituju ministar i ravnatelj HZZO-a.
Ponekad, zbog svega što ju je snašlo, Ana ne može niti disati, niti hodati...
OVOM PRILIKOM APELIRAM I MOLIM POMOĆ PREDSJEDNICE I NAŠEG ZDRAVSTVA DA SE ŠTO PRIJE KRENE RJEŠAVATI SLUČAJ OBOLJELIH OD LIMFEDEMA, A U OVOM TRENUTKU OSOBITO ANINOG SLUČAJA. POKAŽITE I VI SVOJIM PRIMJEROM DA MI, IPAK, NISMO "POREZ NA BUDALE". NE GLEDAJTE NAS I NAŠE TIJELO, JER SMO I DALJE JEDNAKO VRIJEDNI I ZASLUŽUJEMO ADVEKATNU SKRB!
Poštovana presjednice Republike Hrvatske, poštovano Ministarstvo Zdravstva, poštovani HZZO, molimo izmjenu zbrinjavanja pacijenata s dijagnozom limfedema.
Što se događa?
Naime, oboljeli od limfedema ne primaju adekvatnu zdravstvenu skrb. Hrvatska nema specijaliste čije je primarno područje djelovanje limfedema, a fizijatri, vaskularni kirurzi i dermatovenerolozi, koji imaju pravo propisati terapiju, nemaju dovoljno znanja o limfedemu. Terapija se provodi loše (izdavanje i odobravanje doznaka nije vremenski usklađeno s ručnom limfnom drenažom i terapija time ne daje optimalne rezultate) tj. nije na razini svjetski postavljenih standarda, a resursa imamo dovoljno. Mnogi od nas prisiljeni su odlaziti privatno na ručne drenaže čija se cijena za tretman u trajanju od 45 min kreće od 100 do čak 250 kn. To znači da za intezivnih mjesec dana tretmana oboljela osoba od limfedema mora platiti samo za drenaže od 3000 pa do čak 7500 kn. U ove troškove nisu uračunati troškovi za čarape, losione za kožu itd.
Također, pravilnik o ortopedskim pomagalima ne predviđa pomagala za teže oblike limfedema - kompresivnu odjeću ravnog tkanja i jače kompresije čija se cijena kreće od 1000 do 2000 kn. Zahtijevamo da se u pravilnik o ortopedskim pomagalima uvrste kompresivna pomagala individualne izrade ravnog i kružnog tkanja, te da se uvrste i čarape s kompresijom do struka/dojki, i da se nominiraju specijalisti limfoterapeuti koji će znati prepoznati i moći propisati adekvatan stupanj kompresije pomagala, kao i vrstu samog pomagala (nogavice, čarape, odijelo, rukav), te provoditi kompletnu dekongestivnu terapiju harmonizirano, u adekvatnom vremenskom roku.
Ni to nemamo
Hrvatska nema referentni centar za limfu, i samim time, nema ni stručnjaka koji bi predlagali izmjene i procedure tretmana, odnosno terapije, zbog čega pacijenti koji boluju od ove neizlječive bolesti nemaju mogućnosti primati adekvatnu terapiju u zemlji, dok im se ne odobrava liječenje u inozemstvu budući da je bolest neizlječiva.
Molimo hitno mijenjanje pravilnika i edukaciju medicinskog kadra.
Srdačan pozdrav od Helene, Ivane, Ane i cijele ekipe limfedema <3"